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Algodystrophie ou les larmes du corps

 Corine Cliquet
Vendredi 31 Août

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Bonjour,

Je me permets de vous contacter afin de vous faire connaître une association Nationale qui défend la reconnaissance du SDRC, nous sommes reconnus d’intérêt général

Tout d’abord, permettez-moi de me présenter :

• Infirmière de formation avec un DU d’éducation thérapeutique du patient
• Patiente experte sur le SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie & algoneurodystrophie)
• Présidente de l’association Thera Wanka, association reconnue d’intérêt général, loi 1901, association de patients atteints du SDRC, nous nous battons pour la reconnaissance de notre syndrome. Notre association est basée sur Valence (Drôme), mais elle est Nationale
• Patiente-formatrice, consultante, conseillère en santé : j’interviens déjà dans les IFSI, écoles de santé, membre de jury VAE. Je mets en place pour les professionnels : une formation sur le SDRC et pour les patients : des formations sous forme d’ateliers. J’alerte sur le fait qu’il faut travailler avec les associations de patients, j’explique aussi l’intérêt des patients experts (nous ne sommes pas là pour soigner, mais nous faisons souvent tampon entre les professionnels de santé et les patients.

L’association existe depuis 2012, elle est nationale, nous commençons à constituer un comité scientifique (nous avons une fondation Américaine derrière nous, elle est spécialisée dans le RDS)
Nous sommes les premiers à avoir mis un questionnaire de 90 questions sur le SDRC, ce dernier englobe tout : traitement, douleurs……Nous commençons à donner les statistiques que vous trouverez sur le site, et ils démontrent bien les gros soucis que nous avons en tant que patients atteints du syndrome, qui je le rappel est différent de pathologie, par conséquent nous n’en guérissons pas, les statistiques le démontrent bien. La non reconnaissance de ce syndrome laisse beaucoup de patients sans aucune ressource, car il ne faut pas oublier que chez certains patients le SDRC peut se propager dans tout le corps

La présidente de la fédération d'association Thera wanka
Corine Cliquet

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